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L'interSVISTA

Autismo, che fare?

giovedì, 22 novembre 2018, 19:08

di aldo grandi

Dottor Michelini lei è uno stimato psichiatra e ultimamente si è dedicato, in particolar modo, a studiare e a vivere l'autismo. Possiamo chiederle perché?

Perché ho un figlio di quattro anni, Filippo Raffaello, che è affetto da autismo. 

Che tipo di malattia è l'autismo?

E' un cubo di Rubik ad alto contenuto affettivo. Questa è una visione da neuroscienziato, mentre in realtà un figlio autistico è un figlio disabile. 

Fino a cinque anni fa nasceva un bimbo autistico ogni 200 nati, oggi si è arrivati ad uno ogni 68. Una progressione inquietante non trova?

E' inquietante, soprattutto, nella misura in cui non sono state ancora approntate linee guida diagnostiche e terapeutiche standardizzate. Sostanzialmente si va avanti a tentoni.

Ma questa crescita esponenziale a cosa è dovuta secondo lei?

Il secondo me in ambito scientifico non esiste. Senza dubbio c'è una maggiore sensibilità nel fare diagnosi per una maggiore attenzione dei pediatri e, in seconda battuta, dei neuropsichiatri infantili. Questo è l'unico dato certo sulla crescita esponenziale. Tutte le altre considerazioni sono aneddotiche.

Lei, vivendo in prima persona una situazione di questo genere, si sarà fatto un'idea o comunque avrà cercato di comprendere quale sia stata la causa dell'insorgere dell'autismo in suo figlio.

Non una, ma mille domande, anche perché, come in molti casi, lo sviluppo cognitivo di mio figlio è regredito dopo aver raggiunto tutti i livelli di normalità codificati nelle varie tappe evolutive fino ad un anno e quattro mesi. Dopodiché tutto o quasi tutto si è fermato. Comunque, ho cercato cause per diversi mesi, ma poi ho smesso concentranomi su quello che poteva essere fatto a fronte di un danno ormai evidente.

Sono state più volte chiamate in causa, come possibili fattori scatenanti della malattia, le vaccinazioni a cui vengono sottoposti i bambini nei primi anni di vita. Una teoria campata in aria secondo lei?

Premesso che le vaccinazioni hanno salvato l'umanità da moltissime malattie mortali e che il principio della immunizzazione è stata una pietra miliare nella storia della medicina, sappiamo che i vaccini sono preparati da industrie farmaceutiche il cui controllo qualità dei prodotti può non essere soddisfacente. In ogni caso, eventuali reazioni immunitarie e infiammatorie post vacciniche rappresentano, probabilmente, una minoranza nell'induzione di questo disturbo pervasivo dello sviluppo. 

Perché negli ultimi tempi si parla talvolta di autismi ancor più che di autismo?

Il quadro clinico che caratterizza l'autismo è un quadro standard, ma le sfumature sono così importanti nel determinare il profilo di ogni bambino affetto, che sembra di avere a che fare con più varianti della stessa malattia. Queste varianti, probabilmente, derivano da cause diverse: fecondazione assistita, malattie autoimmuni familiari, mutazioni genetiche ben definite, anomalìe elettriche del cervello, mutazioni del Dna indotte da fattori ambientali.

Al di là degli aspetti tecnico-scientifici, com'è la vita di un padre con un figlio autistico?

I genitori di un figlio autistico, come tutti i genitori con un figlio disabile, hanno la vita completamente stravolta. In tutto questo, però, non c'è un dramma, ma lo sviluppo di una nuova forma di attenzione e, soprattutto, di una raffinata forma di nuovo amore che non è compassione, né pietà, né commiserazione. Al contrario è una forma aggressiva di amore tesa a rendere più serena possibile la vita di questi alieni.

Alieni?

Alieni perché un po' tutti gli autistici si somigliano per la loro magica stranezza: sono, spesso, bambini capaci di performance tecnologiche impensabili per l'età, ma, allo stesso tempo, non riescono a parlare e a socializzare con gli altri.

Quanto influisce la famiglia di origine sulla possibilità di superare le difficoltà oggettive di questa malattia?

E' determinante nella misura in cui la famiglia è informata sulla malattia e supportata dalle istituzioni.

E le istituzioni supportano chi ha questa situazione?

Non ho statistiche precise al riguardo, ma ad una prima esperienza in materia posso dire che le eccellenze pubbliche sono una rarità.

Ci scusi, ma lei, che è un medico e un professionista della mente, come si approccia alla malattia di suo figlio e quali sono i percorsi che ha intrapreso per riuscire a convivere con l'autismo?

L'approccio nei confronti dell'autismo di entrambi i genitori più efficace è quello di evolversi mentalmente al continuo mutare delle problematiche derivanti dalla malattia. I percorsi terapeutici da noi intrapresi sono stati i percorsi standard noti. Ci siamo, poi, resi conto che tutto questo non era sufficiente e che era necessario intraprendere nuove strade più aderenti ad un modello biomedico piuttosto che ad un modello prevalentemente cognitivo-comportamentale. Questi alieni non sono bambini da addestrare, ma, come tutti i pazienti, devono ricevere una diagnosi molto più accurata della semplice definizione di autismo e, di conseguenza, di terapie specifiche.

Quanta possibilità di recupero funzionale ad una vita autonoma c'è al momento?

Non si hanno dati certi, ma lo stigma di malattia incurabile con esito disfunzionale è sempre più aggredibile per l'evolversi delle neuroscienze. 

Lei sta organizzando con l'associazione Arezzo Autismo, un doppio evento che si terrà a Cortona il 14 dicembre. Può anticiparci qualcosa?

Si tratta di un convegno atipico, più una tavola rotonda che un congresso, a cui parteciperanno i maggiori neuroscienziati impegnati nel settore. Per conferire un elemento transculturale e mediatico di alto impatto, la tavola rotonda sarà seguita da un concerto di Patti Smith.

Cosa consiglierebbe, a questo punto, a due genitori che, improvvisamente, si imbattono con questa realtà?

Consiglio di fare del proprio bambino il centro della loro vita, senza un'ossessione, ma con una enorme attenzione alle sue esigenze. Un'attenzione che l'amore deve sostenere in maniera chirurgica, per non esaurirsi di fronte alle notevoli difficoltà e frustrazioni.

 

Nella foto: il dottor Stefano Michelini insieme al figlio Filippo Raffaello

 

 


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