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L'interSVISTA

Autismo, il consiglio ai genitori: "Non abbiate paura e cercate di comprendere il vostro bambino, non di cambiarlo""

lunedì, 1 aprile 2019, 18:34

di aldo grandi

Sessantotto anni, nato a Rimini e orgoglioso delle sue origini romagnole, il professor Filippo Muratori è sposato e ha due figli grandi, uno che fa il medico e l'altro lo psicologo. Vive a Pisa. E' professore di neuropsichiatria infantile all'università di Pisa e responsabile delle attività cliniche di ricerca sull'autismo presso l'istituto scientifico Stella Maris a Calambrone. 

Professore, al di là delle celebrazioni, qual è la sua personale percezione di questa malattia della quale si sa poco o niente?

E' il 14° anno che si celebra questa giornata della consapevolezza dell'autismo. Questa è la parola d'ordine dell'autismo. Essere, cioè, consapevoli di una condizione di vita, di un modo di essere al mondo piuttosto che di una malattia in senso stretto.

La sua scuola è una riconosciuta eccellenza nazionale. Quali sono i suoi principi e come è organizzata?

Il principio base è che l'autismo va capito, va studiato, va compreso assieme ai genitori e mettendo insieme il contributo di molte discipline che lavorano insieme. Diversi professionisti che lavorano insieme. Questo, direi, che è la cosa più importante. Poi le discipline possono essere quelle psicologiche, ma possono essere anche quelle biologiche, quelle ingegneristiche, quelle riabilitatorie, ma importante è avere consapevolezza che servono diverse discipline per comprendere veramente l'autismo.

Nella sua esperienza come vivono i genitori questa condizione di bambini che improvvisamente smettono di parlare, di rispondere, di crescere a livello relazionale?

All'inizio è un'esperienza traumatica. Si ritiene che sia lo stress più forte che può vivere un genitore. Più forte di quello di un genitore che ha un bambino che ha una leucemia. Dopiodiché c'è l'elaborazione del trauma e allora come i genitori sanno bene i traumi legati alle condizioni dei figli a volte possono smuovere nuove forze, nuove energie, nuovi successi, nuovi risultati assolutamente imprevedibili. Certo, a volte è un trauma e i genitori possono andare incontro a depressione, fuga dalla condizione del figlio, rabbia. Ci sono anche questi sentimenti. La mia esperienza è che questi genitori sono particolarmente resilienti al trauma.

4. L’impegno della politica sanitaria e regionale è sufficiente per contrastare almeno parzialmente questo problema?

Io direi che ci sono dei programmi nazionali e regionali. Non è più un problema sconosciuto, l'istituto superiore di sanità ha il programma autismo specifico, ricerche del ministero della sanita hanno finanziato ricerche su argomenti specifici dell'autismo. Tutto questo è insufficiente, però, il tentativo di contrastare il problema dell'autismo è presente. Non sarei totalmente negativo.

A che punto è la ricerca farmacologica?

Fino ad ora, quando si parlava di farmaci, si parlava solo di farmaci che possono agire su effetti secondari dell'autismo. Ora sono stati aperti alcuni trial che vanno con l'obiettivo di ridurre l'autismo del bambino.


Lei è preoccupato per la scarsità degli studi scientifici mirati a conoscere le cause della malattia?

Anche qui direi che la letteratura sull'autismo è diventata amplissima. Studi scientifici ce ne sono moltissimi nel mondo e spesso sono finanziati da associazioni di genitori che si sono messi insieme per finanziare la ricerca. Non si può più dire che la letteratura è scarsa, il problema è che questa letteratura così ampia può essere trasferita nelle pratiche quotidiane. Questo è un gap che fa fatica ad essere colmato. Ad esempio la individuazione precoce, e l'intervento precoce che ne consegue, possono migliorare notevolmente la vita del bambino e dei suoi genitori. Questa è una certezza. Nella pratica quotidiana succede che i clinici continuino ad avere paura a comunicare la diagnosi ai genitori e, quindi, la diagnosi precoce non viene fatta.

La riabilitazione di questi bambini ha raggiunto un livello di sufficiente standardizzazione o sono ancora molte le divergenze tra le varie scuole di pensiero?

Esistono diverse terapie standardizzate e questo è un altro punto in cui la letteratura scientifica dice che le divergenze tra diversi tipi di trattamento sono molto ridotte. In realtà si continua a considerarle trattamenti tra loro opposti. Ci sono alcune parole chiave che tutti condividono e che rendono i trattamenti meno diversi tra di loro. Queste parole chiave sono trattamenti basati sulle tappe dello sviluppo, che partono dall'interesse del bambino, che siano sufficientemente strutturati, che non usino i rinforzi estrinseci e tantomeno le punizioni. In definitiva che siano dei trattamenti personalizzati.

Lei è favorevole ad una integrazione di questi bambini che non sembrano volere essere socialmente integrati?

Assolutamente sì. Diciamo se vuole può mettere anche questa ambiguità che c'è nella parola autismo. Autismo attualmente vuol dire un bambino che pensa diversamente da come pensa un bambino con uno sviluppo tipico. Non è un bambino che vuole ritirarsi dalla società, è un bambino che vive la relazione con il mondo in un modo diverso. Quindi deve essere integrato con le sue caratteristiche.

Professore, questi bambini soffrono?

Anche questa è una bella domanda. Io direi che non si soffre di autismo. Si soffre quando il proprio autismo non è capito e questo è molto facile. Quindi, in definitiva, i bambini con autismo soffrono, ma non perché hanno l'autismo, bensì perché il loro autismo non è compreso.

Professore se lei avesse un bambino autistico cosa farebbe?

Cercherei di recuperare tutte le energie per non farmi travolgere e cercare di trovare il piacere di capire come funziona la mente del mio bambino.

All’estero, in campo terapeutico-riabilitativo come vanno le cose?

Io dico sempre che l'Italia non è messa male. Intanto abbiamo tutto il programma di inclusione scolastica, spesso non valorizzata da noi italiani, ma che è uno degli obiettivi di tutte le altre nazioni che non hanno programmi di inclusione e dove ci sono ancora le scuole speciali.

In questa giornata particolare, di richiamo alla consapevolezza sull’autismo, cosa si sente di dire ai genitori?

Non abbiate paura e cercate di capire il vostro bambino e non di cambiarlo.

 

Foto di Barbara Bellandi

 

 


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