Una malattia genetica rara, rarissima. Si chiama sindrome Chops, colpisce circa 30 bimbi in tutto il mondo. Lo sforzo fatto delle loro famiglie, fino a qui, è stato lodevole. Immenso. Insieme hanno raccolto all’incirca 100 mila euro tramite la piattaforma web Gofundme. Padova, Reggio Calabria, Pistoia, Caserta: tutti i territori legati, in termini affettivi o di origine, a queste famiglie hanno dimostrato il loro generoso supporto. Però non basta. C’è bisogno di più. Più risorse per avviare la ricerca di una cura completa e sicura in tutte le sue fasi.
Ebbene: oggi, grazie alla costituzione di un ente del terzo settore, è possibile fare finalmente uno sforzo collettivo ulteriore. Il nome completo è: Fondazione Chops Malattie Rare Ente del Terzo Settore. In sigla: Fondazione Chops ETS. Questo ente - senza scopo di lucro – promuoverà interventi nell’ambito della ricerca scientifica per lo studio della sindrome Chops e delle malattie genetiche rare.
La Fondazione Chops - costituita ufficialmente il 13 maggio presso lo studio notarile di Raffaele Lenzi a Montecatini Terme - è stata promossa da Manuela Mallamaci e Reina Raffo, mamme rispettivamente di Mario, due anni, di Padova, e Luce, 16 anni, di Pistoia – entrambi bimbi colpiti da questa rarissima malattia.
Per la stesura dello statuto, le due mamme si sono avvalse della collaborazione di due professionisti pistoiesi, Marco Del Pinto e Fabrizio Giovanni Poggiani, entrambi con studio a Pistoia. Alla presidenza della fondazione si trova la dottoressa Mallamaci, mentre la signora Raffo occupa il ruolo di vice-presidente – oltre ad essere, entrambe, anche fondatori promotori dell’ente. In qualità di partecipanti ci sono poi Giovanni Zampella (il papà di Mario), Luca Battiloni (il papà di Luce), Giovanni Mallamaci e Marco Del Pinto. Quale organo di controllo è stato nominato il Alessandro Pescari con studio a Quarrata (Pistoia).
“Inizia un nuovo capitolo per lo studio della sindrome Chops – afferma il presidente Mallamaci -. La fondazione, nata come iniziativa internazionale, intende guidare e accelerare la ricerca di una cura, avvalendosi di una commissione scientifica composta dai massimi esperti mondiali del settore. Grazie alla fondazione porteremo avanti con più forza, trasparenza e rigore scientifico la nostra battaglia. Le lancette dell’orologio continuano a battere per i nostri figli, ogni giorno che passa fa la differenza, quindi dobbiamo agire adesso. La fondazione non si fermerà fino a che non sarà trovata una soluzione. Desideriamo sensibilizzare anche le istituzioni perché ci supportino in questo percorso. Ogni vita conta, anche quelle dei bambini con malattie genetiche estremamente rare, come Mario e Luce”.
“Abbiamo creato qualcosa di grande – conferma la vice-presidente Raffo -. Il sogno di noi genitori si è trasformato in un progetto di concreto con cui potremmo operare ad alti livelli per trovare una cura ai nostri figli”.
Maggiori informazioni sono presenti sul sito www.fondazionechopsets.com o sulla pagina Fb dedicata.
Andrea Cosimini
