Quattro amici uniti dalla passione per le due ruote, quattro storie legate dalla fibrosi cistica, una malattia che ha segnato i loro destini, ma che, grazie alla ricerca, non ha fermato i loro sogni. Oronzo De Tommaso è padre di una ragazza con fibrosi cistica, Virginia Fiori e Rosario Grasso, convivono dalla nascita con questa grave malattia genetica ad oggi senza una cura risolutiva, Roberto Cau si è avvicinato alla causa come volontario della Delegazione FFC Ricerca di Siniscola. Si sono conosciuti grazie all'impegno comune per la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-ETS (FFC Ricerca), che rappresentano tutti in qualità volontari nei territori di Puglia, Toscana, Sicilia e Sardegna, e da qualche anno hanno unito le forze per qualcosa di più grande: diffondere un messaggio di speranza pedalando lungo le strade d'Italia, e raccogliere fondi per la ricerca con l'iniziativa "La Ricerca sui pedali".
La pedalata solidale, giunta alla quinta edizione e nata da un'idea di Oronzo De Tommaso, delegato FFC Ricerca di Brindisi Torre (BR), quest'anno affronterà per la prima volta l'itinerario Firenze-Genova dal 19 al 22 maggio, unendo simbolicamente i due Centri di Fibrosi Cistica di Virginia Fiori, delegata FFC Ricerca di Firenze, e Rosario Grasso, volontario FFC Ricerca in Sicilia: il Centro Adulti dell'AOU Careggi di Firenze e il Centro Fibrosi Cistica dell'Ospedale Gaslini di Genova, rispettivamente punto di partenza e di arrivo del tour. Il percorso attraverserà le località di Prato, Monsummano Terme, Lucca, Pisa, San Giuliano Terme, Sarzana e ad ogni tappa, i ciclisti saranno accolti dai volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di sostegno FFC Ricerca presenti sul territorio, che per l'occasione promuoveranno iniziative ed eventi di raccolta fondi e sensibilizzazione.
"La ricerca sui pedali" è patrocinata dall'AOU Careggi di Firenze, con la media partnership di Radio Ciccio Riccio e sostiene la mission strategica della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, UNA CURA PER TUTTI. Grazie ai progressi della ricerca, negli ultimi anni sono stati introdotti nel mercato alcuni farmaci innovativi, chiamati "modulatori della proteina CFTR", che hanno segnato una svolta decisiva nella storia della malattia, rispondendo a una larga parte di mutazioni, ma non a tutte. In Italia una consistente parte di persone con FC, circa il 30%, rimane esclusa da queste cure. La ricerca promossa da FFC Ricerca si sta muovendo in stretta sinergia con la comunità scientifica internazionale per garantire a tutte le persone con fibrosi cistica le migliori cure possibili, anche a chi è ancora orfano di terapia.
L'ITINERARIO IN DETTAGLIO
La pedalata prenderà avvio lunedì 19 maggio con ritrovo alle ore 8:30 al Centro Adulti dell'AOU Careggi di Firenze. Alla partenza, alle ore 10:00, saranno presenti: la dott.ssa Silvia Bresci, responsabile dell'Unità Adulti Fibrosi Cistica dell'AOU Careggi, il dott. Alessandro Bartoloni, direttore dell'Unità Malattie infettive e tropicali dell'AOU Careggi, e i volontari della Delegazione FFC Ricerca di Firenze. Il tour proseguirà in direzione Prato e Monsummano Terme, per giungere a Lucca, in piazza Antelminelli, alle ore 17:00. Martedì 20 maggio, partenza da Lucca alle ore 10 con arrivo a Pisa alle ore 11. Nel pomeriggio, alle ore 16, i ciclisti saranno protagonisti di un incontro di sensibilizzazione nella Sala Consiliare del Comune di San Giuliano Terme. Mercoledì 21 maggio il gruppo ripartirà da San Giuliano Terme alle ore 10:00 alla volta di Sarzana con arrivo previsto alle ore 15:00 in piazza Matteotti. Giovedì 22 maggio la giornata conclusiva prenderà avvio alle ore 9:00 da Sarzana e proseguirà lungo le tappe di Sestri Levante e Recco, con volata finale a Genova per il taglio del traguardo al Centro Fibrosi Cistica dell'Ospedale Gaslini alle ore 17. Ad accogliere i ciclisti all'arrivo ci saranno: il direttore scientifico di FFC Ricerca, dott. Carlo Castellani, la vice direttrice scientifica di FFC Ricerca, dott.ssa Nicoletta Pedemonte, e le volontarie della Delegazione FFC Ricerca di Genova "Mamme per la Ricerca".
Chi volesse unirsi a questa causa, potrà farlo adottando simbolicamente un km del percorso per finanziare la ricerca, attraverso Retedeldono.it. Ogni pedalata è un passo avanti verso "Una cura per tutti". Le donazioni effettuate direttamente alla Fondazione in modo tracciabile (carta di credito, bonifico bancario, dona online) danno diritto ai benefici fiscali secondo la normativa vigente.
